Lutter contre l’hémophilie : comment procéder ?

L’hémophilie est une maladie génétique rare caractérisée par une hémorragie spontanée ou prolongée. Les personnes atteintes de cette maladie souffrent d’un écoulement prolongé de sang. Si l’hémophilie n’a toujours pas de traitement connu, certains moyens permettent de faciliter la vie aux personnes qui en sont atteintes. Découvrez ici comment lutter contre l’hémophilie !

Hémophilie : Définition

L’hémophilie est une maladie héréditaire qui empêche la coagulation du sang. Il est difficile pour les personnes atteintes de cette maladie d’arrêter l’écoulement du sang en cas d’accident. En effet, chez les hémophiles, le caillot solide qui est censé se former durant le processus de coagulation ne tient pas. Ainsi les hémophiles saignent beaucoup plus longtemps. Ces longs saignements peuvent survenir de façon spontanée, notamment au niveau des articulations. Alors, ils provoquent des hémorragies sévères.

L’incapacité du sang à se coaguler est due à une mutation qui entraine l’absence ou le manque de production de protéines appelées « facteurs de coagulation ». Il existe deux grands types d’hémophilie. L’hémophilie A due à l’absence du facteur de coagulation VIII est la plus fréquente. L’hémophilie B et due à l’absence du facteur IX. Il est 5 fois plus rare.

Sobi Hémophilie : Un site d’informations pour les hémophiles

Sobi Hémophilie est une plateforme qui vient en aide aux personnes atteintes d’hémophilie. Sa vision : faire vivre les hémophiles au-delà de l’hémophilie. Cette vision est fondée sur la détermination du site à transformer la vie des personnes atteintes de maladies rares. Le site Sobi Hémophilie est aux côtés des patients atteints d’hémophilie et de leurs proches. Il donne des informations sur les types d’hémophilie, les symptômes, la transmission et les traitements.

Ce site informe sur les actualités liées à l’hémophile, les témoignages des patients et de leurs proches. Aussi, il partage les expériences des soignants. Sobi Hémophilie fonctionne également aux côtés de professionnels de la santé. Il propose des échanges sur les enjeux d’aujourd’hui et de demain en hémophilie. Pour venir en aide aux professionnels de la santé, Sobi Hémophilie leur propose des rendez-vous thématiques, réguliers et interactifs.

Alors, ils peuvent discuter de traitements de l’hémophilie. Aussi, le site offre la possibilité d’exprimer ses préoccupations aux experts et de visionner des vidéos de conférences.

Quels sont les traitements de l’hémophilie ?

Même s’il n’existe toujours pas encore de traitements curatifs contre l’hémophilie, il est possible de la contrôler grâce aux traitements substitutifs. Il existe un traitement substitutif en prévention. C’est le traitement prophylactique qui consiste en une administration régulière du facteur de coagulation manquant pour prévenir l’apparition des saignements. Ce facteur est injecté par voie intraveineuse à une fréquence de deux à trois fois par semaine.

Ceci permet de transformer une forme sévère d’hémophilie en une forme modérée. Le traitement prophylactique limite les hémorragies internes et garantit une meilleure qualité de vie à la personne hémophile. Pour qu’il soit vraiment efficace, il doit commencer dès que le patient manifeste ses premiers saignements, voire avant.

Cependant, ce traitement est contraignant et présente des risques. La fréquence de l’injection intraveineuse peut être insupportable pour les jeunes enfants. De plus, les facteurs de coagulations peuvent être dérivés du sang humain. Ceci peut comporter des risques de contamination.

L’administration du traitement se fait à domicile par le patient lui-même. Il implique le respect des règles d’hygiènes et de sécurité. Ce traitement améliore la qualité de vie du patient, mais ce dernier reste naturellement fragile.